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陕西男孩惠飞如今生活在云南丽江束河古镇里,他和女朋友开的客栈目前成了中华骨髓库的义务宣传基地。今年 " 十一 " 长假,一位来自云南本地的造血干细胞捐献者小屈找了过来,两个人在 10 月宁静的夜空下,喝着啤酒,分享各自的人生神奇。两年来,共有 15 名配型成功的志愿者和 6 名加入骨髓库的志愿者来过惠飞这家小小的客栈,而他成功捐献中国造血干细胞救人性命的故事,也成为这家客栈流传最广的神奇故事。
2010 年 9 月 10 日,23 岁的惠飞在北京空军总医院成功捐献了外周血造血干细胞。两年后,他通过招聘考试,成为中华骨髓库北京分库的一名工作人员。2015 年,他辞职后去丽江玩,结果误打误撞留在丽江开了家客栈。
今年国庆节前,惠飞从丽江坐飞机到北京参加中华骨髓库的活动。9 月的第 3 个星期六是 " 世界骨髓捐献者日 ",因而,今年的 9 月 16 日是所有骨髓捐献者的节日。
而 9 月 10 日,对于惠飞来说则是属于自己的纪念日。" 我与中华骨髓库结缘整整 7 年,7 年之痒啊,但我们仍然不离不弃始终如一。" 这个一说话就露出笑容的大男孩,眼睛里面都是欢快。
" 住院的时候提前 4 天要用动员剂,用完了会有类似感冒那样的不舒服,发烧一样的感觉,我第 3 天的时候感觉有点腰酸,一位女捐献者说感觉像来大姨妈(例假)的感觉,采集完腰酸的症状也随之消失。" 谈到捐献造血干细胞对于身体的影响时,惠飞还清楚记得当时的感受。捐献过程中," 因为采集干细胞的时候要用抗凝剂,会造成钙的流失,我是采集到一半的时候手脚、嘴唇忽然有些发麻,补充钙的时候就觉得有一种暖流进入体内,然后就没事了。" 他说。
7 年前,惠飞在捐献造血干细胞的时候,对于捐献的具体过程并不了解,通过百度他知道了两件事:捐献对于身体并没有什么长期的影响,捐献造血干细胞能救人。但是真正开始捐献的时候,他心里还是有些忐忑,因为当时只在网上见过捐献的报道,从来没有见过真正的捐献者,身边也没有一个真实的例子。" 偶尔也会担心,捐献对身体影响到底有多大,是不是捐献后我的身体就不行了,心里还是没底的。" 惠飞说。
捐献造血干细胞,是惠飞出生之后瞒着父母干的第一件大事。" 主要是怕他们担心,等他们知道的时候我的捐献已经完成了,人也挺好,父母也就不再说什么了。"
捐献那天早上,采集开始后大概有 15 分钟时,他的床位前来了一位捐献完造血干细胞 5 年的大姐,她走进采集室和大伙说说笑笑,告诉大家她当了妈妈,还生了一对双胞胎。躺在床上的惠飞看到她的状态,紧张的身体一下就放松了,已经捐献 5 年,身体都好好的,还用担心什么?还有一位已经捐献过的志愿者也在场,甜甜的充满鼓励的一笑,瞬间带走了他的全部后顾之忧。采集整整用了 3 个半小时,一切都很顺利。捐献完毕,惠飞也开始了现身说法,走上街头跟随献血车一起宣传,去医院陪护捐献者。在街头宣传的时候,他发现人们对造血干细胞捐献的相关常识了解甚少,存在着不少误区。他被问得最多的就是一定会特别疼吧。
" 老实说有点疼,采集的时候要从两个胳膊肘静脉扎针,和献血时的针一样粗,说一点不疼是假的。还有人会问给多少钱?捐献是无偿的自愿的。" 惠飞说," 但是这点疼痛和救人一条性命相比是微不足道的。"
成功捐献造血干细胞后,惠飞建了一个 2000 人的 QQ 群,和全国各地的一些志愿者、捐献者一起为网友答疑解惑。在这里,他看到了很多人的纠结,也经历了一些悔捐事件。
有一次,一个女大加群求助,问 " 马上要捐献了,家人强烈反对怎么办?" 女孩大一在学校报名加入骨髓库,大二的时候就配型成功。群里志愿者听了都觉得好幸运,一年就配上了。群里有志愿者加入 10 年了都没有配上,一直在期待能配型成功,完成捐献救人的愿望。
但是这个女孩很苦恼无助,前期想这是一件好事就很坚定地同意捐献,没有告诉家人。等到捐献要住院请假的时候,学校老师要求必须家人同意才批假,家人知道后却强烈反对。亲戚不知从何处听来的谣言,告诉她父母捐献对身体不好、影响生育。妈妈听了反对意见最强烈,直接从老家跑到学校阻止女儿捐献。这个时候患者已经进入无菌仓做大剂量化疗,把自己的造血系统、免疫系统全面摧毁,等待女大给他捐献的种子血液重建造血系统。尽管群里好几位捐献后生了孩子的捐献者表示,愿意和女孩妈妈通电话劝说,但女孩还是告诉惠飞:" 如果我要捐献,妈妈就以死相逼,没有捐献的可能了。" 最终,女孩没有捐献。听到悔捐消息那一刻,惠飞的心有万念俱灰的感觉。临捐反悔,对患者的打击是致命的,甚至有生命危险的。中华骨髓库只好紧急动员了另一位捐献者。
又一天,QQ 上标识闪动,有人给惠飞发来一条消息,内容很简单:在吗?和你说个事。发消息的是第二天就要住院开始打动员剂的志愿者。在这个当口 " 说个事 " 就是大事。果然,捐献者学校辅导员给捐献者妈妈打电话,要求来北京陪同捐献,父母不来就不准假。老两口听到必须要父母陪同一下紧张了,疑虑捐献后果很严重,就给孩子打电话,说不同意捐献。捐献者也慌了,父母之前一直很支持的,突然在这个时候不同意捐献,患者那边有生命危险怎么办?惠飞得到消息,马上电话告知北京分库领导,坐地铁赶到捐献者学校。虽然劝说过程比较曲折,好在经过努力,捐献者最终还是按原计划完成了捐献。
惠飞原来的同事、中华骨髓库江西分库的工作人员张志恬和惠飞不同,她是先到骨髓库工作,之后完成造血干细胞捐献。" 我们都是幸运的人。" 张志恬告诉中国青年报 · 中青在线记者,时至今日,江西分库已经有 72 位捐献者成功实现了捐献,志愿者全部到位,且无一反悔。
学医出身的张志恬毕业后就到中华骨髓库江西分库工作,从事造血干细胞捐献者资料库建设。作为工作人员,在动员志愿者的过程中,她经常被问到:" 动员我们捐献,你们自己捐献了吗?"
" 虽然捐献不由我们主观意识决定,但是,这个时候还是会哑口无言。" 张志恬说,每到此时,她特别渴望能够捐献自己的造血干细胞,亲身体验捐献的全过程。为此,她还走了一个小后门,告诉总库的老师,江西有一个捐献志愿者,身体健康,捐献意向坚定,如果患者有多个供者的话,希望优先 " 选拔 "。终于,2016 年 12 月 15 日,张志恬成功捐献了造血干细胞。这之后,在和志愿者进行沟通的时候,她自己的故事成为最有说服力的案例。
" 今天要进仓了,供者反悔了,用我妈妈的半相合移植。" 一天,QQ 交流群里的一位病友给惠飞发来这样一条信息,惠飞看了难受极了,身体发凉。惠飞有一个自己的微信公众号,经常在里面发一些关于造血干细胞捐献相关的内容,为的是能让更多的人了解真实的捐献过程。得知这个消息后,惠飞连夜写了一篇文章推送:《给造血干细胞捐献志愿者的一封信》。
信中说:" 捐献是完全自愿的,志愿者在任何阶段都有退出的权利,但是退出捐献的志愿者内心一定是很冲突的,事关生命,拒绝后会有极大的心理压力,并且会打乱患者的治疗计划、增加患者治疗费用,更严重的有可能危及患者生命。为了避免这种情况给捐受双方带来的困扰,希望每个志愿者能认真对待造血干细胞捐献这件事。已经报名加入骨髓库的志愿者,如果您电话换号,请记得及时联系中华骨髓库修改资料。"
志愿者刘姐配型成功的消息是惠飞通知的," 我告诉她初配型相合的时候,电话那头停顿了很久,传来了 3 个字:我同意。" 后来见了面,惠飞才知道,刘姐儿子 3 岁时得了白血病,当时很可惜没有找到配型相合的志愿者。治疗了 6 个月后,儿子病情恶化永远离开了她。刘姐在那时开始报名加入中华骨髓库,成为一名志愿者。刘姐问惠飞患者的年龄,当惠飞告诉她是 4 岁的小男孩,她瞬间泪流满面。
而惠飞之所以成为志愿者,也有自己一段永远不能忘怀的故事,存放在心的一角,不愿轻易提及和触碰。惠飞的高中同学小涛,从报到第一天起就和他成了好朋友。高三第一学期开学没多久,小涛在体育课上请假说浑身无力,体育老师看了看他的眼睛和指甲,说可能是贫血,要他加强营养。过了一个星期,晚自习的时候情况更糟了,小涛上楼梯都非常吃力。惠飞陪他一起去诊所买了治贫血的中,吃完后没什么好转。小涛学习很刻苦,成绩也很好,高三学习任务重,为了不耽误上课,两次去诊所看病都是利用晚自习的时间。很快被确诊为白血病。
" 住院治疗的时候,我经常去医院陪他。化疗完休息的时候,他还会回学校上一节课再回医院。有一次我送他到学校大门口,他走两步回头看看我,再走两步又回头看看我,我心里突然有点慌。" 过了几天,他家人打来电话告诉惠飞,小涛走了。走出教室,惠飞独自坐在冰冷的地上,全身发抖,泪流满面," 一个好朋友说不在就不在了,再也见不到了 "。
" 在我进行造血干细胞捐赠手术的时候,恍惚中似乎看到小涛微笑着向我奔跑过来,好像我的血救活的那个人不是别人,就是他。因此,完成造血干细胞捐献,我的心是幸福的。" 多年以后,惠飞坐在秋日的暖阳里说出这段话的时候,眼睛里依然有泪光闪烁。
同样的经历也发生在惠飞女朋友身上,惠飞和女朋友陶子相识在咨询 QQ 群。陶子告诉他,自己的初中好朋友,就是因为白血病没有找到配型相合的志愿者,发病后 5 个月内辞世。为了给以后的患者多一份希望,她也决定加入中华骨髓库。" 转眼 5 年了,她其实心里很矛盾,幸运的是与她相配的那个人没有生病,遗憾的是不能帮助已经生病的患者 "。
据中华骨髓库的数据,目前世界骨髓库库容已超过 3000 万人份,其中中华骨髓库库容已逾 236 万人份,捐献者已达 6700 余例,但仍不能满足临床对造血干细胞的需求。
" 那个悔捐的女孩后来在 QQ 上告诉我,她其实很后悔,也十分遗憾,而且这种情绪恐怕将会伴随她一生,我安慰了她,但同时也想告诉所有志愿者,命比天大,如果有任何捐献的疑问,随时可以来找我。" 惠飞说。
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